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ENTREVISTA «Estar enfermo de cáncer en Rumanía es difícil y agotador»

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Dorica Dan, presidenta de la Asociación Rumana de Cánceres Raros – ARCrare, destaca los principales problemas que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, pero también los éxitos de un sistema de salud lejos de lo que debería ser.

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«La verdad»: ¿Qué significa estar enfermo de un cáncer raro en Rumanía?

Dorica Dan: Estar enfermo de cánceres raros es difícil y agotador porque estas enfermedades representan un desafío incluso para la salud pública. El diagnóstico es tardío, falta experiencia clínica, el acceso a las terapias es insuficiente y desigual, si es que existen, a lo que se suma la ausencia de un registro nacional de cánceres raros.

¿Cuál es el camino que toma un paciente típico en el sistema de salud? ¿Cómo se diagnostica, en qué etapa de la enfermedad, quién corre con el costo de las investigaciones médicas?

El camino del paciente con enfermedades raras o cánceres raros es muy complicado, la mayoría de las veces los pacientes no saben dónde encontrar a los expertos que conocen su enfermedad porque necesitan una evaluación interdisciplinaria y multidisciplinaria. En este contexto, se necesitan medidas para garantizar el diagnóstico en las primeras etapas y apoyar la investigación y la innovación para comprender formas raras de cáncer y desarrollar tratamientos innovadores, mejorando así los estándares de atención, pero también el acceso de los pacientes a las terapias respectivas.

Si un tumor es raro, puede ser más difícil de diagnosticar o puede ser mal diagnosticado porque tal caso no se ha encontrado en la práctica médica. Es por eso que se necesita un cuidado especial para obtener el diagnóstico. El tiempo de espera hasta el diagnóstico y tratamiento se retrasa, algunas investigaciones no están asentadas en nuestro país, por ejemplo pruebas genéticas o pruebas de diversos marcadores de evaluación.

¿Cuántos pacientes con cánceres raros hay en Rumania? ¿Existe un registro nacional? ¿Cómo vamos con el acceso a médicos especialistas?

No existe un registro nacional y no sabemos a cuántos pacientes se les diagnostican cánceres raros en Rumanía. Se estima que tenemos 24.700 pacientes/año diagnosticados de formas raras de cáncer, adultos y niños. Tenemos muy buenos médicos especialistas, pero su número es insuficiente. El establecimiento de centros especializados en cánceres raros mejorará la calidad de los servicios al concentrar los casos de cánceres raros y armonizar la experiencia con otros servicios europeos.

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¿Qué está pasando en los otros países de la UE y dónde se encuentra Rumanía en este ranking de cánceres raros? ¿Cuál es la calidad de vida y la esperanza de vida de un paciente así en Rumania?

Los pacientes afectados por cánceres raros necesitan una atención multidisciplinar y coordinada a nivel regional, nacional y europeo. Para apoyar acciones dirigidas a todos los aspectos del cáncer (prevención, detección, tratamiento, cuidados paliativos y reinserción), se necesita una movilización efectiva de los principales instrumentos, la colaboración interministerial e intersectorial. En algunos países, el enfoque de las diferentes formas de cáncer es personalizado, lo que ha llevado a mayores tasas de curación en algunas formas de cánceres raros o a la remisión completa de la enfermedad. Por ejemplo, el seguimiento de la evolución de algunas formas de leucemia mediante la valoración de la enfermedad residual mínima es un modelo de gestión eficaz con un impacto positivo sobre la enfermedad. Incluso en nuestro país, en la situación de ciertos tipos de cánceres raros donde los tratamientos innovadores eran accesibles para los pacientes tempranos, tenemos pacientes que están en remisión completa y pudieron suspender su tratamiento (LMC – leucemia mieloide crónica).

A nivel europeo, se inició el Plan de Acción Europeo contra el Cáncer. No existe un «ranking de cánceres raros» a nivel europeo, pero incluso en este campo, el sistema médico y asistencial tiene muchas lagunas, empezando por el acceso a la prevención, el diagnóstico precoz, la terapia dirigida y personalizada, el manejo de la evolución o los cuidados paliativos. Nos complace contar ahora con tres centros en las Redes Europeas de Cánceres Raros para cánceres pediátricos y adultos. Esto contribuirá a la mejora de la calidad de los servicios médicos para los pacientes con tales condiciones a través de la transferencia a nivel nacional de la experiencia europea en este campo.

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Una vez diagnosticado, ¿cuál es el acceso al tratamiento moderno de un paciente así?

Después de ser diagnosticados, los pacientes en nuestro país tienen acceso al tratamiento si este existe y está incluido en los programas nacionales de salud. Pero debemos especificar que existe un retraso significativo en la introducción de terapias innovadoras en el mercado rumano y el acceso efectivo de los pacientes al tratamiento. Esperamos que nuestros pacientes tengan acceso a tantas terapias personalizadas, innovadoras y génicas como sea posible, porque también se están logrando avances significativos a nivel mundial en este campo. Para que esto suceda, se deben tomar medidas para tener acceso a programas de detección y diagnóstico de precisión.

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¿Cómo puede ayudar la asociación que dirige a los pacientes a los que se les diagnostica una enfermedad de este tipo?

La Asociación Rumana de Cánceres Raros – ARCrare – apoya a los pacientes a través de actividades de información, capacitación y defensa, pero también mediante la organización de grupos de apoyo para pacientes en el Centro NoRo, educación terapéutica, organización de eventos y campañas de información.

En el último año he participado activamente, junto con las demás organizaciones en este campo, en la formulación de propuestas para el Plan Nacional de Cáncer para pacientes afectados por cánceres raros: asegurando una atención más equitativa, con mayores estándares de calidad; mejorar el acceso acortando los tiempos de espera para diagnóstico y tratamiento y reduciendo las diferencias regionales; acortar el proceso de atención entre la sospecha razonable y el inicio del tratamiento; introducir un sistema nacional común de vías de atención estandarizadas; concentración de la atención de cánceres raros en centros especializados, vinculados a redes europeas de cánceres raros; aumentar la confianza de los pacientes rumanos en el sistema nacional de salud y el grado de satisfacción en relación con los servicios de atención accesibles a nivel nacional; uso de códigos ORPHA para cánceres raros.

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Tras una licenciatura en economía, un máster en gestión estratégica y 18 meses de viaje por todo el mundo, empecé a trabajar como redactor de páginas web.